- BNK 부산은행·생명나눔실천 부산본부·국제신문 공동기획

최승우(가명·6)군은 극희귀 질환인 가부키 증후군을 앓고 있다. 이로 인해 심장에 장애가 있고 심한 지적 장애도 있어 뇌병변 복합장애를 진단받았다.

승우 군은 6세 이지만 혼자서 할 수 있는 것이 거의 없고 의사소통도 어려워 보호자가 항상 곁에 있어야 한다. 기도협착과 식이부전으로 부정확한 발음에다 옹알이 수준의 대답정도만 가능하기 때문이다.

따라서 전 영역에 걸친 발달지연과 일상생활능력 저하로 지속적인 인지치료와 언어치료가 필요하다. 하지만 어려운 가정환경으로 이런 치료를 꾸준히 받지 못하고 있다. 승우 군의 아버지는 이전에 장사로 가족의 생계를 책임졌지만 코로나로 주변에서 많은 돈을 빌리고 큰 빚만 남긴채 가게를 정리했다.

게다가 승우 군의 아버지는 건강이 나빠져 당분간은 경제활동이 불가능해 건강보험료 마저도 지속적으로 미납하고 있다.승우 군의 어머니는 승우와 다른 자녀를 돌보는 것만으로도 벅차 일을 하기는 어렵다. 현재 가족은 친척집에서 잠시 신세를 지고 있는 상황이다.

담당 복지사는 “승우 군이 재활치료를 꾸준히 받으면 스스로 할 수 있는 활동이 늘어나고 의사소통 기능이 향상될 수 있다. 인지 언어치료는 치료비를 본인이 부담해야 해서 꼭 필요한 치료도 받지 못하고 있다. 하지만 이 치료를 받으면 발달지연도 막고 정상적인 발달 수준에 따라갈 수 있으므로 치료비 지원이 절실하다”고 말했다.


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