"반찬이 변변치 않네" 오늘도 식탁 앞에 앉아 잔소리를 늘어놓는다. 고약한 시어머니인가 싶지만 원기는 열 살.
언제나 조잘조잘, 반찬 투정 하나에도 입담을 자랑하는 당차고 밝은 아이 엄마를 미소 짓게 하고, 아빠를 코웃음 치게 만드는 건 원기만의 매력이다.
그런데 원기는 머리카락이 없다. 오밀조밀 조막만한 얼굴에 동그란 두상이 조금 더 크고, 공깃돌 다섯 알을 다 잡기도 벅찬 손은, 손가락관절이 약간 굽어있다.
단단하고 마른 땅 같은 피부, 몸은 한 손에 번쩍 들어 안을 수 있을 만큼 가벼워 보이는데 키 1미터 남짓에 몸무게는 겨우 13킬로그램, 올해 열 살, 작은 원기는 우리 집의 어린 왕자다.
아이는 자라서 어른이 된다. 너무 당연해서 굳이 바랄 것도 없는 일들이 우리 아이에게는 기적과도 같은 일이 된다.
어느 날, 내 아이가 자라지 않는다는 것을 깨달았다. 증상은 돌 무렵부터 나타났다. 피부가 단단해지고 검푸른 빛을 띠더니 베냇머리가 빠지고는 머리카락이 다시 나지 않았다.
수많은 병원을 돌고 돌아 원기 나이 다섯 살 되던 해, '소아 조로증'이라는 병명을 받아들었다. 이름조차 낯설었던 이 희귀질환은, 일찍 늙는 병이라 했다.
성장이 멈추고 노화가 시작되면 수명도 짧아진다. 원기의 몸 속 시계가, 벌써 남들보다 8배는 더 바삐 흘러가기 시작했다.
"엄마 나는 왜 조로증일까?" 언젠가 잠자리에서 원기가 물었다. 심장이 쿵- 엄마는 겨우 아이를 토닥이며 재웠다. 덤덤해졌다 생각할 때, 순간순간 가슴이 저며 온다.
'소아 조로증'진단을 받은 이후 안 해 본 치료가 없었다. 원기 같은 아이들을 위한 재단이 미국에 있다는 소식에, 희망을 품고 달려갔다. 그러나 할 수 있는 건 임상단계에 있는 약을 먹는 것 뿐 약을 먹던 열흘 동안 하루에도 몇 번씩 토하던 원기가 어느 날 말했다.
"더 오래오래 사는 것도 아닌데.. 그만하자, 엄마" 그 순간, 부부는 결심했다. 우리에게 주어진 시간이 남들보다 짧다면 남겨진 하루하루를 행복하게만 살자고.
부부에게는 또 다른 아픈 손가락이 있다. 둘째 아이 수혜(8)는 천성이 착한 딸 오빠 때문 일까, 온몸에 두드러기가 나도 아프다고 말하지 않는 수혜에게 엄마아빠는 더 미안하고 마음이 쓰인다. 늘 아픈 오빠에게로 부모의 시선이 향하지만, 수혜는 묵묵히 기다렸다. 그런 수혜의 마음도 다치지 않도록, 가족은 더 애틋하게 서로를 품고 사랑하기 시작했다.
"엄마가 슬퍼지면 나도 슬퍼" 눈물 없이 원기의 아픔을 꺼낼 수 있게 된 것이 얼마 되지 않았다. 원기로 인해 아팠고, 하늘을 원망했던 시간들이 있었다. 그러나 정작 부부를 일으킨 것도 원기였다. 몸은 성장을 멈췄지만 마음이 자라고 있는 아들. 속 깊은 한 마디에 위로를 받고, 깔깔 웃음소리에 힘이 난다.
늙는 것을 막을 수 없듯, 원기를 낫게 할 치료법은 없다. 희망이라면 하루라도 더 우리 곁에 있는 것, 조금이라도 더 오래오래 함께하는 것, 이왕이면 의미 있고 보람된 하루를 살아주는 것.
원기로 인해 가족은 달라졌다. 용기 있는 엄마가 됐고, 서로를 더 애틋하게 사랑하게 됐다. 지금 이 순간이 얼마나 소중한지 하루에도 수십 번씩 깨닫게 하는 아들, 우리 집에는 어린 왕자가 산다.
(사진제공=KBS '인간극장')
디지털뉴스부
