지난달 30일 경남 밀양시. 발달장애 자녀를 둔 40대 여성이 극단적 선택을 했습니다. 일주일 전에는 서울 성동구에서 40대 여성이 6살 발달장애 아들과 함께 숨졌습니다. 같은 날 인천에서는 60대 여성이 중증 장애가 있는 자녀를 살해하고 자신도 스스로 목숨을 끊으려 했습니다.

발달장애 가정의 안타까운 비극이 반복되는 원인은 무엇일까요? 국제신문이 부산의 발달장애인 가정을 다녀왔습니다.

지적장애인 박성훈 씨. 김태훈pd

우리나라 등록장애인은 모두 264만4700명(2021년 기준). 전체 인구의 약 5.1% 수준입니다. 발달장애인은 25만 5207명으로 등록장애인의 9.6%를 차지합니다. 부산 발달장애인은 1만4638명입니다.

부산 남구 대연동에 사는 조용선 씨도 발달장애 아들과 함께 생활합니다.

[조용선 씨] “저희 아이는 29세고요 지금 현재 지적장애 예전 등급으로는 1급이고요, 이름은 박성훈입니다. 계속 돌아다니면서 문을 쾅쾅 거리거나, 열고 닫고를 하루 종일 반복하고 있어요. 밤에도 거의 잠을 자지 않거든요. 최근에는 물건을 모으는 패턴들이 생겨서 집 안에 있는 모든 물건을 서랍 안에 넣고 닫고 계속 반복하고. (이웃들이) 너무 시끄럽다고 조용히 해달라고 얘기 하시는데 제가 못하게 제지를 해도 아이가 알아 듣지도 못하고. 24시간 돌봐줘야 되기 때문에 계속 아이 곁에 머무르게 되고. 돌봄을 지원해주지 않으면 먹는 것도 힘들고, 화장실 뒤처리나 이런 것들도 전혀 되지 않고. 외식을 한다든가 이런 거는 여태까지 해본 적이 한 번도 없고요. 사실 너무 가혹하잖아요. 엄마는 단 10분의 쉼도 없어요.”

발달장애인 박성훈 씨의 어머니 조용선 씨. 김태훈pd

정부는 2014년 발달장애인 보호를 위해 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’을 제정해 시행에 들어갔습니다.

문제는 지금도 발달장애인이 활동 지원 서비스 이용이 쉽지 않다는 것인데요. 2020년 보건복지부가 발표한 ‘장애인 실태조사’에 따르면 발달장애인의 활동 서비스 이용 경험은 지적장애 6.5%, 자폐성장애 12.5%에 불과했습니다.

장애인단기거주시설. 김태훈pd

용선 씨도 아들이 복지기관 서비스를 이용하지 못하자 자신이 직접 주간보호센터와 단기거주시설을 설립해 운영 중입니다.

[조용선 씨] “폭력성이 강한 친구들을 24시간 돌보고 있는 어머니들이 제법 많이 있거든요. 어떤 시설에서도 (입소를) 거부했기 때문에… 저희 아이는 어릴 적부터 너무 중증이고 폭력성도 있기 때문에 시설의 서비스를 별로 받지 못했어요. 그래서 제가 장애인 주간보호센터와 단기거주시설을 운영하고 있어요.”

지난달 29일. ‘발달장애인 권리 보장 및 지원에 관한 법률 개정안’이 국회 본회의를 통과했습니다.

돌봄 부담이 큰 최중증 발달장애인에 대해 통합돌봄서비스를 확대 지원하기 위해서입니다. 그러나 아직까지 ‘최중증 발달장애인‘에 대한 정의조차 마련되지 않은 상태여서 가야 할 길이 멀기만 합니다.

[영산대 김경열 사회복지학과 교수] “최중증 장애인들이 복지 혜택을 받을 수 있는 기회가 확대되었다고 하는 부분은 의의입니다만, 실질적으로 최중증 장애인에 대한 평가 기준이나 진단 기준이나 선발 기준이 명확하게 매뉴얼화 돼 있어야 돼요. 이것이 없는 상태에서 단순하게 등급이나 아니면 문제 행동 가지고 선발하는 것은 합리적이지 못한… 발달장애인들의 도전적 행동에 대한 중재할 수 있는 전문가가 많이 부족해요. 발달장애인들을 케어할 수 있는 사회복지사들의 역량을 좀 향상시켜주는 것이 급선무라고 저는 생각하고 있습니다.”

[부산장애인부모회 도우경 회장] “최중증 발달장애인을 어떻게 규정할 것인가라는 것과 돌봄 모델을 어떻게 만들어낼 것인가라는 것들이 좀 중요한 양축이라는 생각이 드는데요. 장애인 당사자 개개인에게는 필요한 것들이 뭔지 그래서 개별적으로 맞춤된 지원책들이 뭔지를 다각도로 고민해서 연구개발을 할 수 있도록 하면 좋겠다…”

발달·중증장애인 합동 추모제. 전국장애인부모연대 제공

[김화영 사회복지사] “자체적인 시설장이나 법인에게 위임하는 게 아니라 좀 더 좋은 환경에서 서비스를 받고 하는 제도가 필요하다고 생각합니다.”

[조용선 씨] “제가 만약에 죽고 이 세상에 없다고 생각하면 이 아이가 돌아갈 곳이 없거든요. 그런 것들에 대한 불안이 너무 커요. 더 많은 지원이 이루어져서 그 친구들이나 그 부모님들이 그렇게 극단적인 생각들을 하지 않도록….”

지금도 발달장애 가정의 고민은 깊어만 갑니다. 하루 빨리 발달장애인 가정을 위한 범정부적 지원체계가 마련되길 바랍니다. 국제신문이 전해드렸습니다.