- 10개월 아기 내달 10일 치료 끝
- 부모, 자선단체 설립 추진키로

생명이 꺼져가는 희소병을 앓는 생후 10개월 신생아에게 영국 법원에 이어 유럽인권재판소(ECHR)까지 연명 치료를 중단하라는 판결을 내려 안타까움이 커지고 있다. 특히 신생아의 부모는 아이의 실험적 치료를 위해 크라우드 펀딩으로 130만 파운드(약 19억 원)를 모았지만, 이번 판결로 아이를 살리겠다는 그들의 꿈은 결국 물거품이 됐다.

희귀병을 앓고 있는 생후 10개월 아기 찰리. 크라우드 펀딩사이트 고펀드미 캡처

27일(현지시간) 영국 가디언에 따르면 영국 런던에 사는 크리스 가드와 코니 예이츠 부부는 지난해 8월 찰리라는 예쁜 아들을 얻었지만, 찰리는 곧 미토콘드리아결핍증후군(MDS)이라는 희소병 진단을 받았다. MDS는 시간이 갈수록 근육과 장기가 약화되는 질환으로, 이 병으로 진단받은 사람은 찰리를 포함해 전 세계 16명에 불과하다.

찰리가 입원했던 런던 그레이트 오몬드 스트리트 병원은 찰리의 뇌 손상이 회복 불가능하다고 판단하고 부모에게 찰리가 위엄있게 세상을 떠날 수 있도록 생명 연장 장치를 제거하자고 권했다.

하지만 미국에서 실험적 치료로 병이 호전된 사례가 있다는 소식을 접한 부모는 병원의 제안을 일언지하에 거절했다. 또 찰리가 미국에서 치료받을 수 있도록 크라우드 펀딩사이트 '고 펀드 미'를 통해 전 세계 8만3000명의 기부자로부터 130만 파운드(19억 원)를 모금했다.

이에 병원 의료진은 찰리의 연명 치료를 중단할 수 있게 해달라며 법원을 소송을 제기했고, 법원은 의료진의 손을 들어줬다. 지난 4월 영국 고등법원은 소생 가능성이 없는 찰리를 붙잡아 두는 것은 그를 더욱 고통스럽게 할 뿐이라며 연명 치료를 중단하라고 판결했다. 찰리의 부모는 ECHR에 항소했지만 ECHR 재판부 역시 이날 이전 판결을 확정했다.

기대했던 인권 법정에서도 패소하자 찰리의 부모는 절망적인 상태에 빠졌다. 특히 찰리의 연명 치료가 다음 달 10일까지만 예정돼있어 찰리의 부모는 아들이 죽어가는 모습을 눈앞에서 지켜보게 됐다고 외신들은 전했다. 이에 영국 인디펜던트는 찰리의 엄마인 코니가 '고펀드미' 사이트에 올린 글을 인용해 이들 부모가 패소할 경우 찰리와 같은 병을 앓는 아이들을 위한 자선단체를 세우겠다는 뜻을 밝혔다고 전했다.