최근 A 씨 부부는 가슴이 덜컥 내려앉았다. 성인이 된 자녀 사이가 특별히 좋지는 않아도 어려움은 없다고 생각했는데 얼마 전 둘째가 앞으로 형과 함께 살지 않겠다고 선언한 것이다. ‘너무 쉽게 생각했던 걸까? 동생이 당연하게 받아들이길 바랐던 내 생각이 짧았던 걸까?’ 후회와 자책으로 시간을 보내던 A 씨 부부는 30대 발달장애인 자녀의 자립을 위해 더 늦기 전에 영도구장애인복지관 발달장애인 자립지원사업의 문을 두드렸다.

발달장애인에 대한 국가책임제가 정치권에서 회자되고 있다. 이러한 정책접근은 자녀의 돌봄 문제로 인해 한 가정이 무너져 가는 것을 막고, 차라리 자녀가 나보다 하루라도 먼저 죽기를 바라는 발달장애인 자녀를 둔 많은 부모의 통곡이자 외침이다. 언제까지 발달장애인의 삶을 그 가족의 개인사라는 이유로 못 본 척 할 것인가? 우리 헌법은 국민의 행복 추구 권리와 인간다운 생활을 할 권리를 국가가 보장해야 함을 여러 조항에 걸쳐 언급한다. 헌법상 권리를 말하기 이전에 국가가 발달장애인의 삶을 책임짐으로써 국민의 삶을 지키는 보루가 되어야 하는 것은 당연하며, 더 늦기 전에 실천되어야 하는 정책이 ‘발달장애인 국가책임제’일 것이다.

장애인의 지역사회자립 및 주거전환 지원에 관한 법률이 지난 3월 18일 제정됐다. 발달장애인의 자립 정책으로 기대되는 이 법률은 크게 자립준비지원과 장애인주택제공, 주거생활서비스 제공 세 분야로 나뉘어질 것으로 보인다. 이 중 주거생활서비스에 대해서는 내용이 구체화되지 않았는데, 앞으로 시행령이나 사업규정을 통해서 구체화될 것으로 생각된다.

그럼 어떤 내용으로 구성되어야 할까? 다음 사례를 보자. 6, 7세 정도 인지발달을 가진 발달장애인 40대 김모 씨는 자립이 망설여졌다. 도둑이 들거나 집에 불이 나면 어떡하지? 당뇨·고혈압약을 혼자 시간 맞춰 먹을 수 있을까? 옆집사람도 잘 모르는데 나를 이상하게 쳐다보면 어떡하지? 등등. 주거생활서비스는 이 같은 당사자의 걱정을 해소할 수 있는 사업이 담겨야 한다. 이 서비스를 제공하는 전문기관은 당사자의 자립주택에 화재감지기나 모션 센서를 갖추고 파출소 등과 긴급연락 체계를 갖추어야 할 것이다. 당사자에게 반복 교육을 해 병원을 스스로 갈 수 있게 해야 하며, 주치병원에 협조요청을 할 수 있어야 한다. 당사자의 지역사회 인적관계망을 확대할 수 있도록 지원하고, 때로는 시민 옹호인을 매칭해야 한다. 가사관리 역량을 스스로 키울 수 있도록 지속적인 교육과 관리도 필요할 것이다.

때로는 상담이나 역할극을 통해 당사자의 도전적 행동을 감소시키는 방안 강구와 발달장애인의 특성에 맞는 무장애 환경을 조성하기 위해 지역사회의 변화도 시도해야 한다. 주거생활서비스가 그냥 집에서 당사자의 모든 생활을 마냥 도와주기만 하면 되는 것이라고 생각해서는 안 된다. 그것은 자립이 아니다. 혹은 기존 장애인 활동 지원사 제도로 이러한 서비스를 제공할 수 있을 것이라 생각하는 것은 과도한 기대다.

또 다른 관점도 있다. 이 같은 서비스는 너무 과도한 것은 아닌가? 예산이 너무 많이 드는 것은 아닌가? 이렇게까지 발달장애인의 자립에 많은 비용을 들여야 하는가? 그러나 지금까지 이야기한 모든 서비스는 부산 남구의 나사함발달장애인복지관에서 이미 제공한 자립지원사업 서비스의 일부이다. 그렇기에 결코 불가능하지도, 비용이 과도하게 드는 일도 아니다. 그러나 개인에게 서비스를 맡기는 것이 아니라 조직의 차원에서 서비스를 기획하고 지역사회 차원에서 접근하는 것이 필요하다. 또한 당사자의 자립을 다양한 측면에서 지원할 수 있는 역량, 그리고 지역사회를 변화시킬 역량을 가진 기관들이 이 사업을 추진해야만 비로소 발달장애인의 자립에 실질적인 도움을 줄 수 있다.

바야흐로 정치의 시간이다. 발달장애인과 관련된 많은 정책이 제시될 것이다. 지금까지의 경험으로 어떤 정책이든 정치의 시간에 쏟아진 정책들은 구체화되고 실천되는 과정에서 당사자를 외면하거나 실망을 안겨준 때가 많았다. 더 늦기 전에 그 정책들이 우리의 손을 맞잡아 주기를, 더 이상 혼자가 아니라며 우리의 삶을 다독거려 주기를 바란다. 그 정책들과 이제는 반갑게 악수하고 싶다.