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“희귀질환 엄마 건강해진다면 학원 못 가도 괜찮아요”

한 아이의 내일을 바꾸는 '부산의 힘' <3> 아픈 엄마 곁 지키는 김은미 양

  • 임훈 기자 hun@kookje.co.kr
  •  |   입력 : 2026-11-12 18:36:03
  •  |   본지 17면
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초등학교 4학년 김은미(가명) 양은 요즘 엄마의 건강이 걱정이다. 또래 친구들이 학원에 다니고 친구들과 마음껏 뛰어놀 때도 은미 양은 아픈 엄마를 먼저 생각한다. 어려운 가정형편으로 다니던 학원을 모두 그만뒀지만 불평 한마디 하지 않는다. 오히려 엄마가 걱정할까 봐 밝은 모습을 보이려 애쓴다.

은미 양의 가족이 평범한 일상을 잃게 된 것은 아버지의 지속적인 가정폭력 때문이다. 어머니는 어린 자녀들을 데리고 집을 나와 홀로 두 아이를 키웠다. 기댈 곳 하나 없이 두 아이를 책임져야 했던 어머니는 극심한 정신적 신체적 고통을 겪었다.

오랜 기간 중증 우울증으로 정신과 치료를 받아온 40대 중반의 어머니의 건강은 지난해 초부터 급격히 나빠졌다. 심각한 복부 통증으로 음식을 제대로 먹지 못해 체중이 10㎏ 이상 줄었고 허리디스크 재발과 자궁경부암, 뇌혈관 협착, 협심증 증세, 신장기능 저하 등 여러 질환까지 겹쳤다. 급격한 시력 저하로 서울대병원 등에서 정밀검사를 받은 끝에 치료법이 마땅치 않다는 희귀질환 진단도 받았다.

시력 악화를 늦추기 위해 권고받은 약은 한 달에 26만 원가량 드는 비급여 의약품이다. 경제적 부담 때문에 결국 치료를 포기했다. 한 달에 다섯 곳의 병원을 오가며 치료를 받아야 하지만 몸과 마음이 지쳐가는 상황이다. 정신과에서는 입원 치료까지 권유했지만 어린 은미를 돌봐줄 가족과 친인척이 없어 이마저도 엄두를 내지 못하고 있다.

가족의 버팀목이었던 오빠도 곁에 없다. 오빠는 대학 진학을 포기하고 가족의 생계를 돕기 위해 공군 부사관으로 입대했다. 군 급여로 군 적금과 대출금, 가족의 병원비와 관리비까지 부담하고 있지만 감당해야 할 몫은 갈수록 커지고 있다. 최근 어머니의 개인파산으로 채무 부담 일부는 덜었지만 이혼 당시 새 보금자리를 꾸릴 때 필수 가전제품 구비를 위해 이용한 가전 렌털비와 관리비 등이 연체돼 생활고는 여전하다.

은미 양에게 엄마는 세상에서 가장 소중한 존재다. 엄마와 떨어지는 것을 불안해하고 아픈 엄마 곁을 지켜야 한다는 책임감도 어린 마음에 자리 잡았다. 어린 나이에 감당하기에는 너무 큰 걱정이다. 은미 양이 또래 아이들처럼 마음껏 꿈꾸고 배우며 성장할 수 있도록 지역사회의 따뜻한 관심과 지원이 절실하다.


#지난 10월30일 소개된 김지은 양에게 한국수력원자력(주) 고리원자력본부와 초록우산 부산지역본부의 도움으로 주거 개보수비가 지원됐습니다.


※QR코드(그림)를 카메라로 스캔하면 초록우산 후원신청 안내 사이트로 연결 됩니다. 문의 초록우산 부산지역본부. (051)505-3117

※초록우산, 한국수력원자력(주) 고리원자력본부, 국제신문 공동 기획
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