- BNK 부산은행·생명나눔실천 부산본부·국제신문 공동기획

김민수(가명·4) 군은 생후 6개월이 지나도 목을 가누지 못했다. 쌍둥이 누나와 비교했을 때 확연히 느린 발달 상태였다. 이를 이상하게 여긴 김 군의 부모는 함께 병원을 찾았고, 김 군은 선천기형 증후군인 펠란-맥더미드 증후군을 진단받았다. 유전 질환으로 발달 장애를 일으키는 증후군이다. 김 군은 이름을 불러도 눈을 마주치지 않고 손을 흔드는 인사 등 단순한 동작에도 별다른 반응을 보이지 않아 생후 24개월부터 물리·언어 치료 등 재활 치료를 시작했다.

소아 발달 장애는 성장하면서 다른 질환을 함께 겪을 가능성이 높아 양육자의 관심과 꾸준한 치료가 가장 중요하다. 김 군의 부모는 적극적으로 여러 병원을 오가며 아들이 다양한 재활 치료를 받도록 힘썼지만 더딘 재활 속도와 치료비 부담에 점점 한계를 느끼고 있다.

자영업으로 생계를 책임지던 김 군의 아버지는 지난해 코로나19 여파로 가게 문을 닫았다. 어머니는 김 군의 쌍둥이 누나를 함께 양육해야 한다. 김 군의 치료비로 빚이 늘어나자 이들 가정의 시름은 더욱더 깊다. 담당 복지사는 “김 군은 속도는 더디지만 재활 치료 시작 후 단어를 사용하는 등 진전을 보인다”며 “김 군이 재활 치료를 꾸준히 받을 수 있도록 온정어린 손길을 부탁드린다”고 말했다.


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김미주 기자 mjkim@kookje.co.kr