- BNK 부산은행·생명나눔실천 부산본부·국제신문 공동기획

강지원(가명·15) 양은 태어날 때부터 뇌성마비로 인한 지적·뇌병변 ‘심한 장애’를 안고 살아가고 있다. 중증의 운동·감각 기능 저하와 언어·인지 발달 지연, 사지 경직까지 겹친 지원 양은 일상 대부분을 아버지에게 의지해야 한다.

지원 양은 또래와 비교할 수 없을 만큼 더딘 성장 탓에 걷기 식사 배변 같은 기본적인 생활조차 전적으로 보호자 도움이 필요하다. 단어 표현은 물론 간단한 의사소통도 거의 불가능하다. 사지 경직으로 인한 고관절 탈구가 반복돼 지금까지 두 차례 수술을 받았지만 여전히 변형 진행을 막기 위한 지속적인 재활치료가 절실하다.

현재 지원 양은 주 3회 물리 작업 인지 언어 감각통합치료를 받고 있지만, 치료비 부담이 커 계속 치료를 해야 할지 아버지는 매달 깊은 고민에 빠진다. 지금까지 발생한 치료비만 650만 원, 향후 필요한 치료비는 약 500만 원으로 예상된다.

지원 양 가정의 상황은 더욱 어렵다. 아버지는 과거 사업 실패와 코로나 여파로 9000만 원이 넘는 대출을 떠안았다. 이혼 후 홀로 아이를 돌보게 되면서 경제적 부담은 더 늘었다. 일하고 싶은 마음은 굴뚝같지만, 지원 양을 대신 돌볼 사람이 없어 기초생활수급비와 장애수당 150만 원으로 월세 생활비 치료비까지 모두 감당해야 한다. 턱없이 부족한 현실 앞에서 아버지는 매일같이 한숨을 삼킨다.

학교생활조차 어려운 지원 양은 현재 가정에서 특수 방문 교육을 받고 있다. 하지만 치료를 이어갈 때마다 조금씩 반응을 보이는 아이를 볼 때면 아버지는 “포기할 수 없다”며 마음을 다잡는다.

담당 사회복지사는 “지원 양은 일상 전반에 보호자의 도움이 필요한 상태지만, 재활치료를 꾸준히 받으면 발달 지연을 늦추고 의사표현 능력도 향상될 가능성이 있다”며 “경제적으로 극히 어려운 상황에서도 치료를 놓지 않는 아버지에게 이번 지원은 큰 희망이 될 것”이라고 말했다. 누군가의 작은 손길 하나가 한 가족의 내일을 지켜줄 수 있다.

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