- 24시간 통합 돌봄 현실의 벽 높아
- 매입임대주택 활용 시범사업 기대

“발달장애인은 조금 다를 수 있습니다. 장애 유무와 정도를 떠나 태어나 생을 마치는 순간까지 좋아하는 사람과 즐거운 활동할 수 있는 평범한 삶이 보장돼야 합니다. 발달장애인도 사회 구성원으로 사회 속에서 존엄한 삶을 누릴 권리가 있다고 생각합니다.”

설미정 꿈 공작소 원장이 발달장애인 맞춤 서비스 계획 등을 설명하고 있다. 임동우 기자

설미정(47) 꿈 공작소 원장은 부산 북구와 남구에서 발달장애인이 평범한 일상을 누릴 수 있도록 힘을 쏟고 있다. 북구 화명동 센터는 활동 서비스와 재활, 그리고 심리 치유에 초점이 맞춰져 있다. 이 밖에 북구에서 부산 최초로 가정에서 돌봄이 사실상 불가능한 최중증 발달장애인을 24시간 돌보는 시설도 운영 중이다. 남구 용호동 장애인활동지원센터에서는 발달장애인에게 특화된 재가 활동 서비스를 제공한다.

꿈 공작소와 별도 법인으로 발달장애인의 직업 개발을 위한 사회적 기업인 어반라이트도 운영 중이다. 어반라이트는 발달장애인 바리스타가 일하는 카페부터 배드민턴 팀과 합창단 등 발달장애인이 돌봄의 대상을 넘어 사회 구성원으로 함께 살아가기 위한 밑바탕인 일자리 창출을 위해서도 노력 중이다. 설 원장은 발달장애인이 장애를 지녔다는 이유로 사회 속에 ‘보이지 않는 존재’로 가려지지 않도록 애쓰고 있다.

설 원장이 힘을 쏟는 만큼 곳곳에서 성과를 보인다. 지난해 꿈 공작소는 북구 다울푸른도장과 협업해 국기원 개원 이래 처음 열린 장애인 승단 심사에 참여했다. 꿈 공작소에 다니는 여덟 명의 응시자가 2년 2개월간 구슬땀을 흘린 끝에 검은 띠를 맬 수 있었다. 배드민턴 팀을 전국 장애학생체육대회에서 2024, 2025년 2년 연속 전국 2위에 올려 놨다. 단시간에 괄목할 만한 성과를 내자 다른 시도에서 노하우를 배우러 꿈 공작소를 찾는다.

설 원장이 처음부터 발달장애인과 사회복지와 인연이 있던 건 아니다. 설 원장은 대학을 졸업하고 시각디자이너로 약 9년간 일했다. 육아 휴직을 마칠 때쯤 자녀의 아픔을 발견했다. 아이를 돌보며 겪은 어려움을 극복하고 같은 어려움을 겪는 이들에게 도움을 주고자 사회복지사 공부를 시작했다. 사회복지의 여러 분야 가운데 장애인 지원 쪽으로 발길이 향했다. 사회복지사 자격을 취득한 뒤 사회복지 법인에서 경력을 쌓고 꿈 공작소를 열게 됐다.

설 원장의 목표는 분명하다. 부산에 사는 1만6000여 명의 발달장애인이 보이지 않는 존재가 아니라 생애 주기에 맞게 적절한 서비스를 받을 수 있도록 돕는 일이다. 목표는 뚜렷하지만 주어진 현실은 녹록지 않다. 2024년 부산 최초로 문을 연 최중증 발달장애인 통합 돌봄서비스 제공 기관을 운영하는 일조차 만만치 않다.

설 원장은 “주 5일 24시간 집중적인 돌봄을 제공하고 있다. 발달장애인 한 명당 전문적인 교육을 받은 3명의 선생님이 필요하다”며 “최중증 발달장애인은 자해나 타해 등 도전적인 행동을 할 때가 많아 집중해 지켜봐야 한다. 육체적·정신적 피로도가 크지만 돌봄을 통해 눈에 띄는 변화를 느낄 때마다 저도, 선생님들도, 발달장애인 가족도 놀란다”고 말했다.

많은 발달장애인을 만나고 사례를 접할 때마다 설 원장은 아쉬움을 감추지 못한다. 조금만 더 일찍 적절한 서비스가 제공됐다면 발달장애인도 그 가족도 더 나은 삶을 살았을 거란 이유에서다. 설 원장은 “발달장애인 가족은 어떤 도움과 치료를 받아야 할지 몰라 때를 놓치거나 과도한 비용을 쓴다. 부산시의 체계적인 지원이 필요하다”며 “개인적으로 시·도시공사와 협업해 특화형 매입임대주택 제도를 활용해 관련 시범 사업을 해보고 싶다”고 말했다.