- BNK 금융그룹 부산은행·생명나눔실천 부산본부·국제신문 공동기획

이규식(57) 씨는 루게릭병 환자다. 2015년 4월 갑자기 목이 움직이지 않았다. 병원은 목디스크로 진단하고 수술을 했으나 병세는 되레 악화됐다. 더 큰 병원으로 옮겨 신경검사와 근전도 검사를 다시 한 결과 루게릭병 진단이 떨어졌다.

루게릭병은 서서히 사지가 위축되다가 호흡기관까지 마비돼 수년 내 목숨을 잃는 치명적인 병이다. 우리나라에서 1년에 10만 명당 1명 정도만 발병하는 희귀병이다. 아직 정확한 발병 원인이 규명되지 못한 상태다.

현재 이 씨는 간단한 의사소통은 할 수 있다. 그러나 온몸의 근육이 강직되면서 말투가 어눌하고 혼자 걸을 수 없다. 손가락을 포함해 관절을 자신의 의지대로 움직일 수가 없다.

한때 그는 승승장구하던 아파트 건설 사업가였다. 90년대 초까지 경기 호재로 사업 규모를 계속 늘려가다가 1997년 IMF 사태로 주저앉았다. 연계 사업자들의 줄도산으로 자신의 회사도 1998년 3월 부도 처리됐다. 피해를 최소화하기 위해 가족들에게 빚보증을 서게 했다가 자신은 물론 형제들에게도 신용불량자라는 낙인을 찍히게 했다.

계속된 갈등으로 부인과 이혼한 그는 일용직 노동일을 하며 빚 탕감에 나섰다. 입원 전까지 월 23만 원 방에서 지내며 재기를 꿈꿨으나 이제는 꿈조차 꾸지 못하게 됐다.

부인과는 아예 연락이 끊겼다. 자녀들과도 워낙 어린 나이에 헤어지다 보니 주위에 손을 벌릴 곳이 전혀 없다. 정부의 기초생활수급비만으로 치료비와 간병비를 감당해내기 어려운 상태다.

이 씨의 완치는 사실 기적에 가깝다. 하지만 치료 중단 때는 병세가 걷잡을 수 없게 악화되기에 꾸준한 재활 치료가 필요하다. 침 요법 등을 통한 치료에 올해에만 600만 원이 들 것으로 보이지만, 현재 입원한 병원에 제때 치료비도 내지 못하고 있다.

담당 사회복지사는 "가족의 지지가 전혀 없는 상태지만 이 씨의 치료 의지가 매우 높고 적극적으로 치료에 임하고 있다"며 도움을 요청했다.


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