- BNK 금융그룹 부산은행·생명나눔실천 부산본부·국제신문 공동기획
이지은(가명·7) 양은 또래 친구와 함께 내년 초등학교에 입학할 수 없다. 발달상태가 생후 5개월 수준에 그쳐서다. 지은 양은 뇌성마비다. 쌍둥이 중 둘째로 태어났는데, 산부인과에서 제왕절개 수술 중 호흡곤란 징후가 나타나 뇌병변 1급 판정이 내려졌다. 뇌성마비는 정상아의 50% 수준보다 3개월 이상 운동발달 지연이 나타날 때 진단 내려진다.
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지은 양이 혼자 힘으로 할 수 있는 것은 아무것도 없다.싫다는 의사를 울음으로 표현하는 게 전부다. 양쪽 엉덩이 관절의 탈구로 근골격계가 변형됐지만, 어려운 형편 탓에 수술을 차일피일 미루고 있다. 흔한 보험조차 없다.
주 3회 장애전담 어린이집과 주 2회 종합병원에 다니는 것이 치료의 전부다. 이런 최소한의 조처만으로도 여태껏 1000만 원의 병원비가 나왔다. 지은 양의 부모는 지인에게 빌리거나 은행권 대출로 근근이 충당해왔지만, 많은 대출 탓에 이제 은행에서 돈을 더 빌릴 수도 없다. 매월 50만 원이 드는 최소 재활치료조차 계속할 수 없는 처지가 됐다.
지은 양은 지난 3월 유아성 뇌성마비 평가를 받았는데, 사회성·소근육·대근육·언어영역 등에서 전반적으로 발달이 지연돼 작업치료가 시급한 것으로 나타났다.
이런 가정환경 탓에 쌍둥이 언니조차 초기 불안장애 증세를 보인다. 동생의 장애를 받아들이기가 쉽지 않은지 최근 “나는 엄마의 아이가 아니지?”라고 자주 묻는다고 한다. 발음이 부정확한 언니에게도 시급한 언어·심리치료가 필요한 상태다.
그러나 아버지가 직장에서 버는 월 200만 원으로는 4인 가족의 의식주 생활조차 빡빡하다. 어머니는 만성 류마티스 관절염을 앓아 가계에 힘을 보탤 수도 없다.
담당 사회복지사는 “재활치료는 뇌성마비 환자에게 의식주나 다름없는 일상의 기본 요소”라며 “비록 속도가 느릴지는 모르지만, 지은이도 또래 친구들처럼 꿈을 키우며 성장할 수 있게 부산시민이 도와주면 좋겠다”고 말했다.
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김화영 기자
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