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선천성 기형에 반복된 수술…비급여 검사비용 도움 필요

난치병 환우에 새 생명을 <336> 뇌성마비 앓는 이성진 씨

  • 최영지 기자 jadore@kookje.co.kr
  •  |   입력 : 2025-02-06 18:41:27
  •  |   본지 17면
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- BNK 부산은행·생명나눔실천 부산본부·국제신문 공동기획

이성진(가명·32)씨는 선천성 기형으로 태어나자마자 시설에 맡겨졌다. 탄생 후 즉시 시설에서 생활을 시작해 부모, 형제 확인이 불가능하고 줄곧 혼자 지내왔다. 현재는 장애인활동지원사가 매일 방문해 전적인 케어로 생활을 유지하고 있다. 이 씨는 운동장애성 뇌성마비로 탈구성 고관절과 오른쪽 고관절 이형성증, 햄스트링 짧음증 등을 앓고 있다. 태어나서 한 번도 뜀박질을 해 본적도 없는 삶을 살아왔다. 선천성 기형으로 마음대로 움직여 지지 않는 신체의 불편함과 통증은 어느 정도 적응이 된 상태지만 최근 받은 4차례의 수술로 힘든 시간을 보내고 있다. 이 씨는 2020년 7월 전신강직으로 인해 척추강 내 약물 주입을 위한 펌프 삽입술을 받았고 이듬해 7월에는 뼈가 다른 조직에 생기는 이소골화에 따른 덩이 제거술, 2023년 2월엔 고관절 탈구로 인한 골반 절골술과 햄스트링 연장술을 받았다. 지난해 11월에는 오른쪽 고관절 주변이 급격이 굳어져 고관절이 탈구되고 양쪽 무릎 통증이 심해져 긴급 수술을 진행해야 했다. 하지만 이 씨가 더욱 걱정이 되고 무서운 것은 통증과 수술보다도 수술 전에 시행해야 하는 비급여 검사료(검사비용)다. 이는 정부의 공적자금으로 도움을 받을 수 없는 부분이기 때문이다. 그는 곧 퇴원을 앞두고 있다. 퇴원 후 2~3개월 정도 외래진료를 진행하고 다음에 계획된 왼쪽 무릎수술을 위한 비급여 검사가 예정돼 있다. 담당 복지사는 “의지할 곳이 없는 이 씨에게 작은 도움의 손길이 절실하다”고 말했다.

▶후원 계좌=부산은행 040-01-035763-2 예금주 ㈔생명나눔실천 부산본부, 국민은행 115301-04-141525 예금주 ㈔생명나눔실천 부산본부 (051)853-0429
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