- BNK 부산은행·생명나눔실천 부산본부·국제신문 공동기획

김준호(가명·13) 군은 아주 희귀한 드라베증후군과 지적 장애, 뇌전증을 앓고 있다. 드라베증후군은 지적장애와 운동발달 지연과 같은 여러 가지 신경학적 문제를 동반하는 희귀한 유전 질환이다.

이 병은 치료에 잘 반응하지 않는 약물저항성 간질이라 발작이 지속적으로 발생하고 그로 인한 증세도 아주 다양해 치료가 어려운 질환이다.

준호 군은 태어난 이후 일주일에 3~4회 경기를 하며 이로인한 뇌손상이 많이 진행돼 있다. 준호 군의 부모는 아이가 언제 경기를 일으킬지 몰라 매일을 걱정속에 살며 준호 군을 보살피고 있다.

준호 군은 난치성 뇌전증 진단을 받은 이후 4가지 종료의 약을 꾸준히 복용하고 있다. 약물 부작용으로 잇몸과 치아 상태가 좋지 않으며 현재 특수학교를 다니고 있지만 전반적인 발달지연 상태다. 언어 수준도 생후 15개월에 그쳐 지속적인 물리 작업 언어치료를 받고 있다.

준호 군은 하고 싶은 것이 있어도 스스로 의사 표현을 하지 못하고 밥을 먹거나 화장실에 가는 등 일상생활에 전적인 도움이 필요하다.

아이의 부모가 경제활동을 하고 있지만 생활비와 대출이자, 재활치료비가 자꾸 쌓이고 비급여 치료가 늘어나자 경제적 부담이 너무 커지고 있는 상황이다.

담당 복지사는 “준호가 경제적인 문제로 재활치료를 포기하지 않도록 도움이 절실하다”고 말했다.

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