- BNK 부산은행·생명나눔실천 부산본부·국제신문 공동기획

김하은(8·가명) 양은 또래 아이들처럼 걷고 뛰며 자신의 생각을 자유롭게 말하는 것이 소원이다. 하지만 하은 양에게 평범한 일상은 아직 먼 이야기다. 하은 양은 태어난 직후부터 지속적인 경련 증상을 보였다. 이후 뇌전증 증후군과 강직성 양마비성 뇌성마비를 진단받았다. 부산대학교병원에서 여러 차례 수술적 치료를 받은 뒤에도 현재까지 재활치료를 이어가고 있다.

하은 양은 인지 언어 운동기능 전반에서 심한 발달지연을 보인다. 단어를 이용한 의사 표현이 쉽지 않고 다른 사람의 도움 없이는 의사소통도 어렵다. 혼자 걷는 것은 불가능해 휠체어를 이용하며 식사와 이동, 위생관리 등 일상생활 대부분을 보호자에게 의지한다. 특수학교에 다니면서 하교 후에는 재활치료를 받고 있다.

치료를 멈출 수도 없다. 근육 강직이 지속되고 있어 물리치료와 작업치료 언어치료 인지재활치료 등을 꾸준히 받아야 한다. 재활치료를 통해 현재 기능을 유지하고 일상생활 수행능력과 의사소통 능력을 조금이라도 높이는 것이 치료의 중요한 목표다.

하지만 가족이 감당해야 할 현실은 녹록지 않다. 하은 양의 가족은 다문화가정이다. 어머니는 한국어 의사소통에 어려움이 있고 하은 양을 돌봐야 해 안정적인 경제활동이 어렵다. 아버지는 가족의 생계를 책임지기 위해 직장 근무에 이어 편의점 야간 아르바이트까지 병행하고 있다. 과거 수술비와 장기간의 재활치료비, 의료 소모품 구입비 등으로 약 5000만 원의 부채도 생겨 현재까지 갚아나가고 있다.

가구 월수입은 약 300만 원. 월 지출은 치료비와 생활비, 교통비 등을 합쳐 약 280만 원에 달한다. 재활치료 본인부담금만 매달 25만~30만 원가량 발생하고 보조기구와 의료소모품 비용까지 더해지면서 가족의 경제적 부담은 더욱 커지고 있다.

사회복지사는 “경제적인 이유로 치료가 중단되지 않도록 의료비 지원이 절실한 사례”라며 지속적인 치료를 위한 관심과 지원을 호소했다.

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