- 신경모세포종 등 낯선 종양도
- 성인 환자보다 치료 효과 좋아
- ‘민머리 영웅’ 일상복귀 도와야

양유진 양산부산대병원 소아청소년과 교수가 아이를 진료하고 있다. 양산부산대병원 제공

“선생님, 저 오늘 주사 안 울고 맞았으니까, 내년에 친구들하고 학교 갈 수 있죠?”

아이의 작은 손과 팔에는 여러 번의 채혈과 항암 주사 자국이 남아 있다. 어른도 견디기 힘든 항암 치료의 고통 속에서, 일곱 살 아이의 반짝이는 눈은 내년 초등학교 입학을 바라본다. 꼭꼭 눌러 쓰는 답답한 마스크도, 탐스럽던 머리카락이 사라진 민머리에도 아이는 맑게 웃는다. 소아암 병동에는 거대한 적과 싸우는 세상에서 가장 작은 영웅들이 있다.

암은 오늘날 우리 일상과 주변에서 어렵지 않게 접한다. 그러나 ‘소아암’이란 단어는 아직 많은 이에게 낯설다. 의학적으로는 영아부터 청소년까지를 포함하는 ‘소아·청소년 암’이 정확한 표현이지만, 일반적으로 ‘소아암’이라는 용어가 더 널리 쓰인다.

우리가 암으로 흔히 들어본 위암, 폐암, 갑상샘암, 대장암 등은 소아에서는 거의 발생하지 않는다. 전체 소아암의 절반은 백혈병이나 림프종 같은 혈액암이다. 나머지 절반은 신체 특정 부위에 종괴를 형성하는 고형암으로, 소아는 뇌종양이 가장 많고, 뼈나 근육, 연부조직에서 발생하는 ‘육종(sarcoma)’이나 미성숙한 세포에서 발생하는 ‘배아 종양(embryonal tumor)’이 흔하다. 신경모세포종, 윌름즈종양, 골육종과 같이 평소 주변에서 들어본 적 없는 낯선 이름의 종양들도 있다.

소아암은 매우 드물다. 성인 암은 대부분 나이가 들면서 발생 빈도가 급격히 상승하는 양상을 보이는데, 실제 65세 이상에서 암 발생률은 인구 10만 명당 1500명으로 보고된다. 65세 이상 인구의 1.5%가 매년 암 환자가 되는 셈이다. 이와 달리 소아·청소년에서는 인구 10만 명당 14명 정도로 매년 0세에서 18세 인구의 0.01%가 암 진단을 받는다. 국가 암 등록 사업 연례 보고서에 의하면 연간 900∼1000명의 소아암 환자가 새로 생겨난다. 이렇게 드문 소아암이기에 진단받았을 때 아이의 병에 대해 알고 싶어도 전문 자료가 부족하다. 소아암은 걷지도 못하는 영아부터 중고생까지 연령대가 다양하고, 질환의 종류와 여러 조건에 따른 예후가 천차만별이다.

조기 검진과 생활 습관 개선을 통해 일부 조기 발견과 예방을 할 수 있는 성인 암과 달리, 소아암은 환경 요인이 거의 없고 성장하는 세포의 우연한 돌연변이가 복합적인 작용을 하는 것으로 알려졌다. 그렇기에 소아암은 아이의 잘못도, 부모의 실수도 아닌 그저 우산 없이 맞닥뜨린 소나기 같은 상황이다. 그러나 새로운 치료 옵션의 개발과 조혈모세포이식, 감염관리와 같은 의학의 발전으로 소아암의 치료 성적은 눈부시게 발전하고 있다. 소아암은 성인 암에 비해 훨씬 뛰어난 치료 성적을 보인다. 소아암은 일반적으로 항암제에 매우 민감하게 반응하고, 소아·청소년의 신체 회복력은 빠르다. 1960년대 10%대에 그쳤던 소아 백혈병의 완치율은 최근 보고에 의하면 무려 90%나 된다.

성인보다 완치 이후의 삶이 더 많이 남은 소아암 환자에 진정한 완치는 ‘아픈 적 없던 아이처럼’ 평범한 일상을 살아가는 것이다. 어쩌면 아침에 인사한 내 이웃일 수도 있고, 직장 동료의 아이일 수도 있고, 내 가족일 수도 있다는 것을 알아야 한다. 소아암에 대한 편견을 버리고, 수개월에서 수년을 치료하면서 발생한 교육과 교우관계의 공백을 채워주고, 그들 옆에서 지치고 상처받은 소아암 환자 가족을 돌보는 국민적인 배려와 사회적 제도가 필요하다.